Una prospettiva sull’ABA contemporanea

See below for an Italian translation of Dr. Hanley’s essay on Today’s ABA. Please also find a PDF of this translation here. We would like to thank Morena Mari for translating this article into Italian and for helping us disseminate the values and technology associated with PFA/SBT.

To read the original document in English, please click here.

Dr. Greg Hanley, ghanley19 / November 3, 2020

Questa è l’ABA di oggi quando comincio terapia con una persona autistica, specialmente una che presenta comportamenti problematici con regolarità. 

L’ABA (applied behavior analysis) di oggi consiste nell’imparare continuamente le predilezioni della persona autistica che serviamo, così da sviluppare un contesto di apprendimento preferito per supportare abilità che possano essere apprezzate dalla persona autistica e dagli altri. Di seguito una guida per quelli che oggi implementano l’ABA, ma scritta per quelli che sono curiosi di scoprire cosa preveda l’ABA di oggi.

Impara ascoltando

Chiedi alla persona autistica e chiedi alle persone che la amano e la conoscono che cosa ama e odia. Assicurati di riesaminare l’amore, l’avversione e l’indifferenza verso attività, oggetti, contesti e specialmente interazioni sociali. Informati sulla voce della persona autistica. Chiedi come comunica di solito. E soprattutto cosa comunica con i suoi comportamenti problema. In altre parole, l’ABA di oggi comincia facendo domande, ascoltando, ed imparando sulla persona autistica da quelle persone che la conoscono e la amano.

Impara creando gioia. 

Da quella conversazione, crea un contesto in cui la persona autistica sarà felice, rilassata e coinvolta, un contesto dove si senta al sicuro ed in controllo. Arricchisci questo spazio con tutti gli oggetti e le attività che ama.  Non essere avaro con il materiale: di più è meglio. Assicurati di includere tutte le cose che hanno perso nel passato perché non potevano gestire la loro rimozione o perché le utilizzavano in modi inusuali, stigmatizzanti o distruttivi.

Non limitare in nessun modo la loro liberà di fare e muoversi. Lascia la porta aperta. Segui la loro guida, fisicamente e a livello di conversazione. Lascia che la persona autistica porti altro materiale in questo contesto, che riposizioni gli oggetti e le persone in questo contesto, e che essenzialmente lo riorganizzi con le sue azioni o le sue parole.

Assicurati di creare segnali della tua sottomissione (ovvero rimuovi tutti i segnali di dominanza: troneggiare dall’alto in basso, girare intorno troppo vicino). Durante questo tempo evita tutti gli atti di ri-direzionamento, suggerimento, insegnamento, conversazione ed espansione del linguaggio. Sii disponibile al 100% per la persona autistica, ma non aggiungere qualcosa a meno che non ti sia richiesto. Trattieni anche i complimenti, a meno che la persona autistica non inizi uno scambio con te condividendo quello che sta facendo, e tu sei autenticamente colpito. Non supervisionare l’esperienza; condividila senza prendere il comando in alcun modo.

Rispondi a tutti i tentativi di comunicare_ accadrà appena smetti di tentare di guidare la situazione. Aiuta, per esempio, non quando la persona è in difficoltà con qualcosa, ma quando indica che vorrebbe assistenza. Sii onesto nei tuoi tentativi di aiuto, anche quando non sei sicuro di come farlo. Non ignorare alcun comoprtamento, reagisci al comportamento della persona autistica in modo normale, semplicemente non cercare di ispirare l’interazione successiva. Lasciali guidare.

Rivedi continuamente il contesto ed il tuo modo di interagire fino a quando la persona autistica non desidera essere in nessun altro luogo. Lasciateli “votare con i loro piedi”. Oltre che essere un atteggiamento che riconosce dignità e permette di evitare gestioni fisiche da rimpiangere, offrire la libertà di lasciare lo spazio condiviso offre importanti informazioni. Allontanarsi significa che qualcosa di importante è assente, o che qualcosa di avversivo è presente. Continuate a lavorare per costruire e rifinire il contesto fino a quando la persona autistica è contenta, rilassata e coinvolta per un tempo prolungato. Siate consapevoli che contento, rilassato e coinvolto si presenta in modalità molto diverse per le persone autistiche, e per questo è essenziale che qualcuno che conosce e ama la persona autistica sia presente sia a questo che al prossimo passaggio del processo.

Riassumendo, insegna alla persona autistica che la conosci, che la vedi, che la senti, che sei lì per loro. Questo è il primo e cruciale passaggio dell’ABA contemporanea.

Insegna  by empowering.

Quando sei sicuro di poter creare un contesto sicuro e coinvolgente e che le probabilità che si presentino comportamenti problema in quel contesto sono pari a zero, allora è il momento di abilitare ulteriormente la persona autistica e stabilire un rapporto di fiducia fra voi. Comincia segnalando chiaramente che le condizioni prevalenti stanno cambiando, e per il peggio, ma sii chiaro e gentile sull’argomento. Attraverso azioni e parole quotidiane, naturali, chiarisci alla persona autistica che tu vorresti che lei interrompesse quello che sta facendo, che metta da parte i materiali, che si sposti in un’altra direzione, che inibisca qualsiasi comportamento auto-stimolatorio, e che si sposti in un’area in cui saranno presentate istruzioni ed aspettative adatte alle sue competenze. Assicurati che quest’area di grandi aspettative sia distaccata e attrezzata per tutte le attività che le persone che amano quella persona autistica ritengono essere importanti per il suo sviluppo.

Se la persona autistica mostra il minimo segno di stress, fastidio o protesta, nella forma di comportamenti problematici più o meno severi, mentre si stanno spostando essenzialmente dal “loro modo al tuo modo”, riconoscilo immediatamente e cedi. Permetti alla persona autistica di tornare al loro modo e riprendi a seguire la loro guida fino a quando la persona riprende la propria versione di “felice, rilassato, coinvolto” per un breve periodo. Ripeti questo processo fino a quando è ovvio che la persona autistica ha acquisito potere e comprende che non deve obbedire contro la propria volontà e che non ha bisogno di intensificare il suo comportamento di protesta per sfuggire o evitare le attività che non vuole fare o ottenere le cose che vuole. Insegna loro che le vedi, le senti, che le comprendi ancora di più ora, nonostante la loro comunicazione sia a volte poco precisa o poco accettabile nella forma.  Insegna loro a fidarsi di te.  In questo periodo, sii chiaro, sii vigile, sii veloce, e sii coerente. Da questo reset della relazione, tu ripristinerai alla fine un equilibrio e sarai in grado di reintrodurre le ambiguità e le sfide della vita senza che i comportamenti problema si ripresentino.

Impara mentre insegni.

Il percorso verso uno stile di vita gioioso per famiglie con persone autistiche è pavimentata di abilità. I grandi pavimentatori sono il gioco e le abilità di auto-intrattenimento, comunicazione, tolleranza, e cooperazione. Una volta che queste abilità sono acquisite, le vie sono infinite. Il processo dell’ABA contemporanea continua sostituendo i comportamenti che si sono presentati nella fase di acquisizione di potere con uno più facile che sarà meglio accettato dagli altri. Il processo prevede l’introduzione graduale di ambiguità su quando la nuova forma di comunicazione sarà efficace e allungando i periodi di cooperazione. Il ritmo e gli obiettivi di questo processo di trattamento sono continuamente influenzati dai feedback offerti dalla persona autistica, sia per quanto riguarda ciò che dice sia ciò che fa. Sono passati i giorni in cui si doveva passare attraverso comportamenti problematici e risposte emotive negative. Quelli sono indicatori che il processo di trattamento ha bisogno di essere adattato, e non al tem meeting, ma al momento.

Questo processo di trattamento è uno in cui il punto di partenza è una persona autistica felice, rilassata, coinvolta. I temi di “ti vedo, ti sento, ti capisco, e sono qui per te” persistono per tutto il processo. E’ necessario ripetere che non c’è alcun obbligo di insegnare mentre i bambini sono irritati o con durezza. Sforzi affrettati di promuovere la collaborazione o di determinare il livello di sviluppo di una persona autistica non sono supportati in questo processo. Ciò che viene promosso in questo processo è lo stabilire fiducia, coinvolgimento, autenticità. La cooperazione in esperienze condivise ne consegue. In questo processo viene riconosciuto che le abilità che saranno acquisite sia nel tempo guidato dal terapista, dall’insegnante, dal genitore, sia viceversa anche nel tempo guidato dalla persona autistica. Si conviene inoltre che la valutazione delle competenze è preferibile somministrarla quando si siano stabiliti fiducia e persistenza nell’esecuzione di  compiti difficili.

L’ABA contemporanea è rispettosa delle situazioni di trauma. Deve essere riconosciuto che qualsiasi persona affidata alle cure di un analista del comportamento per problemi di comportamento ha vissuto numerosi eventi avversi, e molte di queste hanno superato il criterio utilizzato per riconoscere l’esperienza del trauma. Imparando attraverso l’ascolto, arricchendo il contesto terapeutico, costruendo e mantenendo fiducia, seguendo la guida dell’altro, affidandosi a contesti personalizzati, in cui le persone sono felici, rilassate e coinvolte, ascoltando gli atti comunicativi, evitando di lavorare con le persone attraverso le crisi di opposizione o durezza emotiva, permettendo alle persone di allontanarsi; prendendo decisioni basate sulla prestazione, ed insegnando da uno stato di gioia, in questo modo l’ABA contemporanea si mostra consapevole delle situazioni di trauma.

Riflessioni conclusive

Il nostro mondo, la nostra nazione, ed il nostro piccolo ambito dell’ABA, sono tutti ad un loro incrocio. Il tempo di riconsiderare lo status quo è ora, sia che sia triviale come se lavorare in un ufficio o socializzare in ristoranti, o profondo come smantellare un razzismo sistemico. Le nostre questioni in campo ABA sono nel mezzo, ma oso dire che condividono sfide associate al tornare a lavorare durante la pandemia e affrontar ele ingiustizie che subiscono le persone di colore, specialmente i neri negli Stati Uniti. Impariamo dagli altri, specialmente da quelli esperti in politiche per la salute pubblica, diritti umani, e giustizia criminale, mentre percorriamo la nostra strada. Ma non attendiamo oltre nel porci dalla parte giusta della storia.

Nostro compito non è dominare, ma smorzare i toni delle crisi comportamentali, o ancora meglio prevenirle. Nostro compito non è costringere (grazie Murray Sidman!) ma ascoltare, imparare, guidare, e allenare. Nostro compito non è ridirigere, contenere, o semplicemente gestire e modificare. Il nostro compito è comprendere, condividere e modellare. Il nostro compito è dare la priorità alla sicurezza, al rapporto, ed alla visibilità di ciò che facciamo. Abbiamo dimostrato che risultati significativi possono essere prodotti quando diamo priorità a questi aspetti (vedi www.practicalfunctionalassessment.com ).

A quelli che non riconoscono questa come ABA, o a quelli che disprezzano completamente l’ABA: vi sento, e comprendo da dove vengono confusione e odio. Ammetto che il nostro campo è stato associato a errori nel suo viaggio per aiutare persone autistiche e membri di popolazioni poco supportate (ovvero quelle con disabilità intellettiva). Il nostro tentativo collettivo di aiutare è migliorato rispetto al passato, e sia la ricerca che la pratica mi mostrano che gli analisti del comportamento che lavorano meglio sono in aumento. Sono consapevole che il miglioramento non è garantito solo perché abbracciamo una forma di metodo scientifico. Movimenti valoriali sono stati espulsi dall’ABA nel nome della scienza da quando l’ABA è nata. Questa è una verità triste e scomoda, ma possiamo affrontarla se ascoltiamo le voci di dissenso che sono state marginalizzate troppo a lungo.

L’ABA ha il potenziale per infliggere traumi, ed ha il potenziale per alleviarlo. Non voglio aspettare che qualche evento drammatico venga pubblicizzato per avviare cambiamenti fondamentali. Sto cercando di correggere i miei errori e migliorare il modo in cui faccio ABA attraverso la ricerca, la pratica autentica, la consulenza, e soprattutto ascoltando le voci fuori dal mio coro per molti anni. Non cercherò scuse per il mio comportamento o quello di altri BCBA. Semplicemente mi scuso. Mi scuso per non fare di più, dire di più, spingere di più, o sconvolgere di più. Considerate questo un passo verso l’auto-consapevolezza, il miglioramento, la trasparenza, la responsabilità, ed un ovvio impegno a proteggere i diritti delle persone che serviamo. Spero che ti unirai a me in questo cammino più veloce verso una più perfetta ABA per aiutare famiglie di persone autistiche le cui vite sono aggravate da problemi di comportamento.